დაუნის სინდრომის დღე

ცხოვრება ერთით მეტი ქრომოსომით

ყოველ სამ წუთში ქვეყნად ერთი დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვი იბადება – ყოველ 800 ბავშვში – ერთი. 

დღეს მსოფლიოში დაახლოებით 5 მილიონი ამ სინდრომის მქონე ადამიანი ცხოვრობს.

დღეს თანამედროვე სამყარო უკვე შეთანხმებულია იმაზე, რომ დაუნის სინდრომი დაავადება არ არის და შესაბამისად მისი განკურნებაც შეუძლებელია.

დაუნის სინდრომი ტკივილებს არ იწვევს, შესაბამისად მათ ეს არც “აწუხებთ”. თუ ისინი რამეზე წუხან, ეს გარშემომყოფთა არასწორი დამოკიდებულება და გარიყულობაა.

ყველაზე რთული სინდრომთან “გაშინაურების” და მისი მიღების პერიოდია. აი რას იხსენებენ მშობლები, რომელთა შვილები ერთით მეტი ქრომოსომით დაიბადნენ:

„მიუხედავად იმისა, რომ პირველ დღეებში თავს საშინლად ვგრძნობდი,
საკმარისი იყო ჩემი შვილი გულში ჩამეკრა, მისი პატარა სხეულის სითბო მეგრძნო, რომ ვხვდებოდი, ეს არსება ვერასოდეს გახდებოდა ჩემი უბედურების მიზეზი და ცხოვრებაში ბევრ სიყვარულს მომიტანდა“. (დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის დედა)

„ჩვენ მაინცდამაინც არ გვაინტერესებს რატომ არ გაიყო უჯრედები სწორად. უკან აღარ ვიხედებით. არსებობენ ადამიანები, რომლებიც ექიმიდან ექიმთან
დადიან და კითხულობენ, რატომ დაემართათ ეს მაინცდამაინც მათ? ჩვენ
კი ვამბობთ: ჩვენი შვილი უკვე აქ არის თავისი 47 ქრომოსომით. ამის შეცვლა
აღარავის შეუძლია. ჩვენ მას კარგად განვითარების შანსს მივცემთ, გავაკეთებთ ყველაფერს, რაც შეგვიძლია და ყველაფერი გამოგვივა. “ (დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის მამა)

„ერთ-ერთ წიგნში, რომელიც კლინიკაში მომცეს წასაკითხად, ეწერა, რომ დაუნის სინდრომის მქონე პატარები ძუძუს წოვას ვერ შეძლებენ, მაგრამ ამას როცა ვკითხულობდი, თან ჩემს პატარას ძუძუს ვაწოვებდი. მე ყველაფერს ვცდი და თავად მივხვდები, რა შეუძლია მას და რა არა, უკვე ხომ
ბევრი რამ ისწავლა.“ (დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის დედა)

„ყველაზე მეტად იმის დანახვა დაგვეხმარა, რომ სხვა ოჯახები, რომელთაც დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვი ჰყავდათ, სრულიად ნორმალური ცხოვრებით ცხოვრობდნენ. ამან ჩვენ მხნეობა შეგვმატა. ვნახეთ, რომ ეს მშობლები თავს ბედნიერად გრძნობდნენ, რომ მათ ხალისიანი ბავშვები ჰყავდათ, რომლებიც ისეთ რამეებს აკეთებდნენ, რის გაკეთებასაც, ვფიქრობდით, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვი ვერასოდეს შეძლებდა. თავს უკვე მარტო აღარ ვგრძნობდით.” (დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის დედა)

„ბავშვი რომ გაგვიჩნდა, მეორე დღეს ექიმებმა მითხრეს, რომ ჯობდა იგი ბავშვთა სახლში ჩაგვებარებინა. შემდეგ იგივე გამიმეორა გენეტიკოსმაც. მან მითხრა, რომ ჩემს შვილს პერსპექტივა არ ექნებოდა და მშობლების განსხვავებასაც ვერ მოახერხებდა სხვა ადამიანებისაგან. ახლა ჩვენი შვილი თითქმის ორი წლისაა, ჩვენ მის განვითარებაზე კარგად ვზრუნავთ და ისიც მშვენივრად ვითარდება. მის თანატოლებს ცოტათი თუ ჩამორჩება. იმაზე ხომ ლაპარაკიც ზედმეტია, რომ ჩვენც გვცნობს და დანარჩენებსაც.”  (დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის მამა)

2006 წლიდან, ყოველ 21 მარტს, მსოფლიო დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების საერთაშორისო დღეს აღნიშნავს. ყოველ წელს კამპანიას კონკრეტული გზავნილი აქვს ხოლმე, რომელიც დაუნის სინდრომის მქონე პირების მდგომარეობის გაუმჯობესებას და საზოგადოებაში ინტეგრაციას უწყობს ხელს.

2018 წელს აქცენტი კეთდება იმაზე, რა შეიძლება შემატონ თავიანთ კომუნას (“What I bring to my community”) დაუნის სინდრომის მქონე პირებმა. თბილისი ამ თემას კონფერენციით ეხმაურება, „რას ვმატებ ჩემს სამსახურს“, რომელიც შშმ პირთა დასაქმების კუთხით არსებულ გამოწვევებს ეხება; ამ საკითხზე მსჯელობისას უკვე არსებობს “გიგოს პრეცედენტი”. გიგო შიუკაშვილი, დაუნის სინდრომის მქონე პირველი პირი, რომელიც საქართველოში თავისი პროფესიით დასაქმდა და დღეს ერთ-ერთ სასტუმროში ბარმენად მუშაობს.

*მშობლების გამოცდილებები აღებულია კავშირ “ჩვენი ბავშვების” მიერ გამოცემული საინფორმაციო ბროშურიდან.